La prima volta che ho visto Fulvio, pallido, immobile nel suo letto, con lo sguardo lontano, mi ha fatto la stessa impressione che provai tanti anni fa, nell’ammirare il quadro di S. Domenico Savio nella chiesa dei Salesiani. Anche allora mi chiedi chissà quale disegno divino v’era in quella morte così prematura che poteva dare certamente tanti frutti.
Anche allora, come adesso con Fulvio, ho concluso che il signore ha disegni diversi e incomprensibili per noi semplici mortali. Ho avuto modo più volte di visitare Fulvio nel corso del breve periodo durante il quale mi sono preso cura di lui e ho sempre riscontrato una profonda dignità nei suoi atteggiamenti e poche parole pronunciate che non evidenziavano mai sofferenza o fastidio o intolleranza per la lunga e importante malattia che lo aveva colpito nel fiore della sua giovinezza. Dignitoso, paziente, sereno quasi a voler lui consolare noi e ammonirci di non preoccuparci della sua salute mentre lui stava scivolando lentamente in un’altra dimensione, atteso da braccia misericordiose per un disegno glorioso a noi sconosciuto.

Che Fulvio ci benedica Le manifestazioni del soprannaturale rinforzano la nostra fede cristiana; un amico sacerdote era solito dire: “Ci costringe a credere”, anzi, noi umili mortali aneliamo al soprannaturale! Ebbene il primo giorno che mi trovai al cospetto di Fulvio avvertii il soprannaturale! Entrai con emozione nella sua stanza, immaginando la sua immane sofferenza, ed invece, appena vidi Fulvio, mi rilassai. lnfatti, mi commossi alla vista di quella giovane creatura, che mi ricordava Cristo in Croce, e, nonostante ciò, il suo volto ascetico si illuminò di un dolce sorriso, con una espressione serena, che contrastava con la drammatica situazione clinica in atto. Anzi, parlandomi, mi diede anche qualche risposta intrisa di ridente ironia. Provai tanta tenerezza, avvertii la sensazione di trovarmi di fronte ad un essere superiore, che prescindeva dalla terrena umanità; tanto più che nella mia lunga vita professionale ho maturato notevole esperienza nei confronti delle manifestazioni esteriori di sofferenza da parte di pazienti disperati, gravemente ammalati. Premetto che, a mio giudizio, il caso clinico di Fulvio è un mistero, cioè non spiegabile scientificamente. lnfatti, le lesioni cerebrali provocate dal medulloblastoma che, con la sua altissima malignità, aveva invaso tutto il cervello, erano incompatibili con quanto potevo osservare. lnnanzitutto, Fulvio era lucido, tranne qualche momento di assopimento, senza turbe della memoria, attenzione, nonostante il danno delle strutture cerebrali responsabili delle funzioni mnesiche (ippocampo, amigdala: le strutture sottocorticali del lobo temporale). A parte ciò, la presenza dell’idrocefalo era causa di sofferenza cerebrale con ipertensione endocranica, per cui si sarebbe dovuta manifestare violenta cefalea, mai lamentata. Il medulloblastoma era così invasivo da aver determinato Ia Iesione completa del midollo spinale, con conseguente tetraplegia. Ebbene: nonostante ciò mai un lamento da parte di Fulvio! Incredibile: accettava questa gravissima menomazione con santa sopportazione. Diro dI più. Va tenuto presente che iI tumore, che aveva inglobato tutte Ie strutture cerebrali, si espandeva anche a Iivello frontale. Le lesioni frontali sono causa di turbe comportamentali: apatia, anedonia, irritabilità, Impulsività, aggressività, irrequietezza. Nulla di tutto ciò in Fulvio! Anzi appariva tutt’altro: sereno, sorridente, pacato, senza un Iamento, una esternazione di sofferenza! Mi è rimasta davanti agli occhi l’immagine di quel corpo martoriato, immobile nella sua sconcertante tranquillità. A completamento della obiettività neurologica, va precisato che Fulvio ha continuato, fino alla fine, a deglutire, quindi a mangiare, nonostante il tumore avesse invaso, in profondità, il tronco encefalico, da cui partono i nervi cranici IX e X, che sono i nervi deputati alla deglutizione, la cui funzione, quindi, sarebbe dovuta essere compromessa. Inoltre nel tronco encefalico si trovano i centri cardiorespiratori, nonostante ciò Fulvio sopravviveva. E che dire dell’eloquio: articolava la parola in maniera comprensibile. Ritengo che non ci sia più nulla da aggiungere. Tutto il caso clinico, nei suoi aspetti inspiegabili ed incomprensibili, per me, neurologo di lungo corso, resta nel complesso un mistero! Grazie a Fulvio ho vissuto intensamente una esperienza che mi ha tanto arricchito dal punto di vista umano. Concludo dicendo che questa commovente ed indimenticabile vicenda ha rafforzato la mia passione per la missione di medico, che dà il senso alla mia vita.

Avevo giurato che avrei parlato di te, raccontato la tua storia e soprattutto che ti avrei fatto conoscere al mondo. Sarebbe infatti egoistico tenermi la persona che sei tutta per me. Tu C’ eri sempre, tu ascoltavi e non ti importava di essere ascoltato tu sei speciale e lo so, perché solo chi lo è , è in grado di far sentire speciali anche tutti gli altri, ti ho sempre visto come un esempio da seguire, un esempio di bontà umiltà , dolcezza e carisma non c’ è stata volta in cui tu ti fossi rifiutato di aiutare noi tutti a combattere guerre non tue, non ti ho mai visto litigare con qualcuno o parlargli in modo sgradevole neanche una volta, neanche quando tu stesso eri esausto e combattuto. Ti sei sempre occupato tu di tutto, o meglio, di tutti, ed è per questo che ora ti dico, lascia fare a noi, fa che sia nostro il compito di mantenere vivo in eterno il tuo ricordo. Parlare di te mi è sempre risultato difficile, per questo probabilmente ho la voce tremante e sto sbagliando tutte le parole possibili ed immaginabili, il motivo è che ho un afflusso di pensieri che ti riguardano, così intensi e numerosi che quasi mi perdo, vorrei dire tutto eppure non dico niente, poiché le parole non sono lo strumento adatto, in un mondo corrotto e a tratti malvagio questo genere di cosa non può essere compresa a meno che non la si viva, e per tutti noi che ti abbiamo vissuto sei indelebile, hai lasciato il segno sul nostro cuore, e continui a farlo anche se sei lontano anni luce, perché trovi sempre il modo per farti sentire nel profondo dei nostri cuori. C’è chi si è posto la domanda se esista una formula che rappresenti l’amore, o che perlomeno che quantifichi questo sentimento e negli ultimi anni si è giunti alla conclusione che, se questa formula esiste, sicuramente si avvicina all’equazione di Dirac. Venne formulata per la prima volta nel 1928 Tale formula fornisce una spiegazione al concetto di non-separabilità di alcune particelle. Se due persone interagiscono tra loro per un certo tempo fino all’instaurarsi dei sentimenti reciproci di amicizia o di amore, e poi vengono separate, esse non possono essere descritte come due persone distinte ma, in qualche modo, diventano un’unica persona. Pertanto, quello che accade a una di loro continua ad influenzare l’altra, anche se distanti chilometri o anni luce”. Ti sento, lo sento quando mi sussurri di essere forte e di continuare a vivere tenendoci per mano, e so bene che sei qui, so che ci sei che ci guardi e che in cuor tuo sei felice del fatto che siamo qui tutti per te.

Sono e sarò sempre onorato di presentare e raccontare del mio migliore amico, il mio e il nostro fratellino. Chi era Fulvio… era l’amico di tutti, il classico ragazzo con il sorriso stampato in viso. Amabile in tutti suoi aspetti: era estremamente modesto, intelligente carismatico, onesto e maturo. Amava vivere e non ha mai smesso di farlo. La sua vita era basata su due fondamenti: la famiglia e la sua seconda famiglia, ovvero noi amici. Probabilmente non lo meritavamo eppure lui avrebbe fatto di tutto per me e per gli altri suoi compagni. Fedele, umile e mai presuntuoso o con manie di protagonismo/grandezza. Non mi ha mai e non ha mai fatto pesare la sua situazione a nessuno, il suo grande male, bensì volentieri metteva da parte tutti i suoi dolori, le sue difficoltà, le sue paure per ascoltare uno stupido e superficiale problema adolescenziale e soprattutto era pronto a risponderti, a consolarti e incitarti. Purtroppo però ha dovuto combattere con un male più grande di lui… ma non pensate che si sia arreso o che si sia demoralizzato anche solo per un attimo. Lui ha combattuto una malattia atroce basandosi unicamente sull’amicizia e sul supporto della famiglia. Purtroppo ci ha lasciato troppo presto, poteva… doveva insegnarmi ancora tante cose, ma il suo ricordo continuerà ad esserci e insieme ad esso anche l’orgoglio che provo nel poter dire di aver vissuto insieme a lui, aver avuto la possibilità di condividere insieme tante esperienze, belle, meno divertenti o situazione in cui ci siamo caduti e alzati insieme. Siccome non voglio dilungarmi troppo vorrei concludere sottolineando la straordinarietà di Fulvio nella sua semplicità e nel suo essere. Soprattutto ci tengo a evidenziare che chi dovesse sentire il suo nome, leggere la sua storia o immedesimarsi in lui, DEVE essere orgoglioso, fiero e consapevole che Fulvio rappresenta un modello di vita dalle quale si può prendere solo spunto e guardare con ammirazione. Attraverso la sua battaglia ci ha insegnato a vivere nella serenità, ad apprezzare ciò che abbiamo, ammirare la bellezza della spontaneità di un sorriso o stupirsi del calore di un abbraccio. Ci ha aperto gli occhi e ci ha resi più leggeri nel percorso della nostra vita. Questo è Fulvio, e lo sarà per sempre: fratello, amico, dolore e forza, ma soprattutto vita.

4 mesi fa eravamo tutti presi dalla nostra vita, ma a volte c’è qualcosa che ti lascia spiazzato, ti accorgi che è il momento di fermarti perché intorno a te tutto è immobile. Io in primis non mi sono fermato 4 mesi fa, ero troppo preso da tutto ciò che mi circondava e sento tutt’oggi un vuoto dentro quando ci ripenso, ma una persona una volta mi ha detto che in certi casi non c’è tempo per i sensi di colpa, conta adesso, conta ciò che abbiamo da trasmettere proprio in questo momento a chi ci è vicino e allora in quel momento ho deciso di non tirarmi mai indietro per il mio caro amico. Abbiamo tutti apprezzato la forza di volontà e il coraggio di Fulvio, sappiamo tutti che non si abbatteva, era solare, rispondeva alla vita col sorriso e con caparbietà e lascerà per sempre un ricordo indelebile dentro tutti noi, ma il regalo più bello che potesse farci è l’unione che ha trasmesso in tutte le persone che aveva toccato e che lo avevano vissuto. Siamo tutti simili, ma non uguali, sentiamo e viviamo dentro sensazioni e emozioni diverse. L’essere umano il più delle volte tende a criticare i suoi simili; soprattutto tra di noi ragazzi ci sono battibecchi, litigi, dissidi e incomprensioni. Tendiamo a giudicare gli altri, ci allontaniamo, ma spesso nella vita accadono eventi, situazioni, in cui tutto passa in secondo piano, tutto è futile. Ciò che è successo ci ha segnati, ci ha addolorati, ci ha cambiati, ma ci ha uniti, siamo tutti accomunati dagli stessi segni che un evento del genere possa lasciare sulle vite di tante persone, simili, non uguali. Ciò che è successo ci ha resi fratelli per l’eternità e nessuno può spezzare questo legame; Apprezziamo di più gli abbracci, ci sentiamo al sicuro in un gesto d’amore e ci aiutiamo nel dolore e nelle difficoltà. Tutto ciò ci ha dato una coscienza più cauta e una consapevolezza maggiore che solo una persona come Fulvio poteva trasmetterci. Ci mancherà per sempre, ma avremo la fortuna di viverlo nei nostri rapporti e nei nostri cuori. Antonio

Tante volte crediamo di riconoscere le manifestazioni della forza e prendiamo delle cantonate colossali. La vera potenza di una persona la si riconosce invece nella straordinaria capacità di reinventarsi la propria fragilità, e nella debolezza (come un perno invisibile) innalzarsi alla dignità di un uomo. Perché questo ho capito, caro Fulvio: tu sei stato un grande UOMO! A cinquantasei anni ho capito di non avere ancora raggiunto quegli “attributi” che tu possedevi già. C’è una frase che non ho mai sopportato, e che ho sentito tante volte dire con l’intento di consolare chi resta: “…ha scelto il fiore più bello per il suo giardino…” Mi ha sempre stizzito quest’idea: i fiori più belli li voglio nel MIO giardino, voglio godere della loro presenza ORA, voglio condividere con loro un pezzo di strada della mia vita. Eppure… la breve esperienza che ho fatto con te e con altri angeli (penso in particolare ad Annalisa e a Benedetta) mi costringono ad ammettere questa cruda verità. C’è in voi un fil rouge inconfondibile: una forza sovrumana (?) dietro un’apparente fragilità. Una virtù che fa di voi persone speciali, che sanno comprendere le piccole difficoltà degli altri dall’alto della loro grande sofferenza. Una virtù che fa di voi dei giganti. Ho avuto centinaia e centinaia di allievi nella mia carriera di docente: alcuni li ricordo molto bene, altri un po’ meno. Solo di qualcuno però posso dire: “Io, Massimo Barone, sono onorato di essere stato un suo allievo”. E tu sei stato uno di questi: docente della mia vita, che ha saputo – senza troppi discorsi – mettere nel giusto ordine le mie priorità, e di questo te ne sarò grato sempre.

La mia storia con Fulvio è iniziata il 25 settembre 2019, giorno in cui ho conosciuto la sua cara mamma Angela. Fu lei a contattarmi per avere notizie in merito ad un farmaco di cui Fulvio aveva bisogno, da quel giorno abbiamo continuato a sentirci ed è nata una bellissima amicizia, in cui abbiamo condiviso esperienze uniche di fede profonda. Angela mi aggiornava delle condizioni di salute di Fulvio e di come affrontava queste difficoltà con SERENITÀ E ACCETTAZIONE, confortato sempre dal totale affidamento a nostro Signore Gesù, mai con disperazione e rabbia. Un ragazzo dall’animo nobile e ricco di amore per la sua famiglia e il prossimo. Ho sentito in quel mese tutto il dolore di una madre che vede il figlio malato gravemente ma allo stesso tempo mai disperata, sempre dedita alla preghiera che in quei giorni l’ha accompagnata, l’ha confortata, le ha dato forza. Il mio incontro con Fulvio è avvenuto il 16 gennaio 2020 a casa sua, dove mi recai con un sacerdote. In quell’occasione ho conosciuto anche Angela di persona, perché fino a quel momento ci eravamo sentite solo per telefono. Quella mattina entrai nella sua stanza e trovai Fulvio nel suo lettino, lui mi sorrise e si passò la mano tra i capelli. Mi avvicinai e ci tenemmo per mano per qualche minuto. Abbiamo pregato insieme con il sacerdote, venuto lì per celebrare la messa voluta da Fulvio con le sue sorelle, sua madre e sua nonna. Di Fulvio mi ha colpito il suo sguardo dolce, che infondeva grande serenità e trasmetteva l’amore infinito che aveva dentro. Quando ci siamo salutati mi ha sorriso di nuovo e mi ha dato la mano. Non immaginavo che non l’avrei più rivisto, infatti qualche settimana dopo Fulvio salì al cielo. Ho saputo della sua dipartita qualche giorno dopo il suo funerale, era forse destino non esserci, così avrei portato con me il suo sguardo d’amore e il suo sorriso. Con Angela ci siamo poi sentite e incontrate in diverse occasioni, abbiamo condiviso esperienze ricche di fede e preghiera. Grazie a lei ho conosciuto dei luoghi santi come il santuario di san Michele e quello della divina misericordia. Ho anche iniziato a leggere il Vangelo e interpretarlo. Fulvio è nei miei pensieri spesso, ho sentito la sua presenza in molte occasioni, mi ha spronata verso scelte importanti, soprattutto per mio figlio Luigi, il più piccolo di casa che ora ha 7 anni. Voglio raccontare un episodio significativo per me in particolare, accaduto il 6 aprile 2022, all’ospedale Santobono di Napoli, dove mi ero recata insieme a mio figlio Luigi per fargli eseguire un esame audiometrico. Qualche giorno prima gli era stata fatta una diagnosi di sordità neurosensoriale progressiva da 2 specialisti otorini. Con perdita dell’udito attualmente di circa il 30%, con necessità di protesi bilaterali. Ero pronta a ritirare gli apparecchi acustici, ma ho sentito il bisogno di un terzo parere. Quindi decisi di fissare la visita all’ospedale Santobono di Napoli. Ero molto abbattuta quella mattina pensando a come sarebbe cambiata la vita di mio figlio e nel tragitto fino all’ospedale, mi è tornato in mente Fulvio e ho chiesto il suo aiuto. Mentre attendevamo nella sala, prima di poter effettuare l’esame, mi sono ritrovata con dei fogli che porto sempre in borsa e un piccolo pastello azzurro. Senza pensarci ho disegnato un cuore, scrivendo all’interno il nome di Fulvio. Dopo l’esame audiometrico, i medici mi hanno riferito che tutto era nella norma e che la diagnosi di sordità neurosensoriale progressiva era stata sventata. Sollevata e stordita allo stesso tempo mi recai all’uscita con Luigi senza attendere l’ascensore ma scendendo a piedi. Convinta di aver raggiunto il piano per uscire ho aperto la porta che separava il pianerottolo dal reparto e con grande sorpresa mi sono ritrovata all’interno del reparto di neurochirurgia del prof. Cinalli. Proprio quel reparto in cui Fulvio che era stato degente dopo le operazioni. Mi sono fermata un attimo sulla soglia e ho pensato: Fulvio mi ha portata qui. Mi ha fatto vedere il luogo dove lui è stato. L’ho interpretato come un messaggio Come se mi avesse detto “ci sono e vi ho accompagnato” Gesù è intervenuto attraverso Fulvio Non potevo credere a una diagnosi completamente diversa data a una così breve distanza di tempo. Il mio pensiero va spesso a lui, come un flash che mi attraversa la mente. Sono convinta che quella mattina lui sia stato presente per me e mio figlio Luigi, ha ascoltato la mia silenziosa preghiera e per volontà del Signore lo ha salvato.

Il mio incontro con Fulvio è stato bellissimo sia quando era ricoverato in ospedale che a casa. Era un ragazzo dolce e proiettato nel futuro. Mi ha colpito sempre la sua serenità e il suo sorriso come se volesse tranquillizzare gli altri che facevano parte del suo mondo: la famiglia e gli amici. Non si è mai lamentato ed è sempre stato disponibile con tutti. Io ho cercato di entrare in punta di piedi nella sua vita più come una zia che un’insegnante. Ho ammirato il suo coraggio e la sua dignità anche quando è stato costretto a restare a lungo a casa perché le sue difese immunitarie non gli permettevano di uscire e condividere con i suoi coetanei una vita normale. Fulvio è stato circondato da tanto amore: la famiglia e i medici. La famiglia tutta non ha avuto perplessità quando si è trasferita a Milano non badando né a spese e né al disagio di stare lontana dagli affetti più cari e dalle comodità del ‘ vivere altrove’. Fulvio mi ha aiutato ad affrontare la vita con più coraggio e a guardare le difficoltà con serenità. Fulvio è stato un piccolo grande uomo che ha insegnato a tutti qualcosa. Grazie Fulvio, ti ricorderemo tutti con affetto. Penseremo a te come a un angelo custode e a una piccola luce che guiderà il nostro cammino.